Co nas nie zabije to nas wzmocni.............

Pewnie to co teraz napisze dla większości znajomych będzie wielkim zaskoczeniem, gdyż niewiele osób wie przez co Anetka i My razem z nią, musieliśmy przejść przez ostatnie dwa miesiące. A lekko niestety nie było. Wszystko przez zachłystowe zapalenie płuc.Anetka dostawała antybiotyki ale bez skutecznej poprawy. W konsekwencji została przyjęta do szpitala w Limanowej a stamtąd przetransportowana karetką do Prokocimia na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Została zaintubowana i podłączona o respiratora gdyż jej oddech był bardzo płytki i słaby w efekcie czego pęcherzyki płucne nie rozprężały się prawidłowo.Podano jednocześnie dwa antybiotyki ale reakcja była bardzo powolna i dopiero po zmianie specyfiku na inny stan Anetki zaczął się stabilizować. Przez ponad tydzień była w stanie pół śpiączki by nie czuła dyskomfortu związanego z intubacją i rurami w buzi.Potem powoli odstawiano leki uspakajające i zdecydowano o ekstubacji. Anetkę odłączono od respiratora, niestety w trzeciej dobie po ekstubacji stan Anetki uległ załamaniu i znów potrzebowała wspomagania oddechu.Według lekarzy czas potrzebny na to by  znów mogła samodzielnie oddychać jest bardzo odległy, dlatego zgodziliśmy się na wykonanie u niej zabiegu tracheostomii oraz gastrostomii czyli Peg-a przez który pokarm podawany jest wprost do żołądka.Peg to naprawdę świetna sprawa dla dzieci mających problem z połykaniem.Podając pokarm mam pewność że dziecko dostało odpowiednią porcję a wcześniej to różnie było, część jedzenia lądowała w ssaku,część na ścianach, ściereczkach itd...Najważniejsze jednak są leki przeciw drgawkowe.Odkąd trafiają wprost do brzucha ,Anetka ma mniej drżeń, mioklonie są o wiele łagodniejsze jeśli już są bo muszę przyznać że teraz pojawiają się sporadycznie. Decyzja o tracheostomii była  dla nas, jako rodziców  szczególnie trudna i koszmarna ale nie mieliśmy innego wyjścia. Nie mogliśmy dłużej patrzeć na opuchniętą buźkę Anetki, na popękane i krwawiące usta, na jej pozaklejaną plastrami i zaczerwienioną twarz. Zdaliśmy sobie sprawę że nie o nas tu chodzi tylko o Anetkę i że zrobimy  wszytko by cierpiała jak najmniej.Bezsilność w takiej sytuacji doprowadza człowieka do skrajnego wyczerpania psychicznego, bo patrzysz jak najukochańsza istota na świecie cierpi i nie jesteś w stanie nic zrobić. Zabieg tracheostomii i Peg-a wykonano jednocześnie 7 grudnia.Na szczęście wszystko ładnie się zagoiło i  w czwartek( 17 stycznia 2013)  Anetka została wypisana ze szpitala. Oczywiście nadal potrzebuje wspomagania oddechu przez respirator ale ma też bardzo dużo swoich oddechów, które powoli stają się coraz wydolniejsze.Mamy ogromną nadzieję że za jakiś czas nie będzie już potrzebny respirator ale tak naprawdę czas pokaże jak dalej się to wszystko potoczy. Anusia została przyjęta do Fundacji Help, od której otrzymała cały niezbędny sprzęt czyli respirator, pulsometr, ssak oraz niezbędne oprzyrządowanie. Dzięki tym wszystkim urządzeniom mogła wreszcie po dwóch miesiącach pobytu na OIOM-ie wrócić do domu. W ramach opieki z Help-u raz w tygodniu przyjeżdża lekarz anestezjolog sprawdzić czy wszystko jest w porządku u Anetki, dwa razy pielęgniarka anestezjologiczna oraz dwa razy rehabilitant. To dla nas bardzo ważne że możemy liczyć na fachową pomoc lekarza i pielęgniarki 24-godziny na dobę.Jak coś nas niepokoi to o każdej porze możemy zadzwonić i uzyskać pomoc. Będąc u Anetki codziennie spotykaliśmy się z rożnymi dramatycznymi sytuacjami. Widzieliśmy ludzkie cierpienia,  choroby podobne do naszych trochę ale widzieliśmy też zrozpaczonych rodziców którzy właśnie żegnali się ze swoimi dzieckiem. Takiego widoku nie sposób zapomnieć i człowiek wtedy egoistycznie, podświadomie myśli sobie....." dobrze że to nie ja....że to nie moje dziecko....." Strasznie to trudne ale niestety prawdziwe.

Dziękujemy wszystkim którzy wspierali nas w tych bardzo ciężkich chwilach.Szczególne podziękowania dla całej rodziny, dla cioci Ani z Rabki, dla Joli ,Gosi , Anetki, Pani Tereni ,Kasi i Ani :) :) :)