Znowu kolejna straszna diagnoza

Dziś serfując po necie i szukając  nowych wiadomości na temat ceroidolipofuscynozy a właściwie na temat eksperymentalnej terapii genowej w Nowym Yorku, natrafiłam na bloga Michałka z Bielska-Białej. Ten śliczny chłopczyk również cierpi na chorobę Battena.To niewiarygodne,  niby taka rzadka choroba a co chwilę docierają do mnie informacje o kolejnym chorym dziecku. Kolejne wielkie niewyobrażalne cierpienie rodziców i dziecka. Najgorsze jest to że tak naprawdę jesteśmy po prostu bezsilni a jedyną nadzieją i szansą jest metoda eksperymentalna, która jest wdrażana już kilka lat ale nie ma o niej żadnych oficjalnych wiadomości co do jej skuteczności. Mam ogromną nadzieję że w końcu uda się znaleźć lek na tę straszną chorobę, a rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci nie będą słyszeli tego co my " nic się nie da zrobić, choroba jest nieuleczalna.....na całym świecie nie ma skutecznego leku............"
To link do bloga Michałka http://michalekmarkowski.pl/. Proszę także o pomoc dla Michałka by mógł lecieć do Stanów. Anetka nie dostała takiej szansy ale cały czas trzymam kciuki by wreszcie wynaleźli skuteczny lek.