Obejrzyj, a pomożesz.

http://www.kurierbytowski.com.pl/kurier/aktualnosci/kubakuchta/


Zapraszam do obejrzenia filmiku( link u góry  ) o Kubusiu który również zmaga się z tą samą okrutną chorobą co Anusia.  Film doskonale obrazuje jak szybko ta choroba postępuje.  Wielu ludzi,  lekarzy, naukowców a przede wszystkim osób zarządzających wielkimi koncernami farmaceutycznymi nie zdaje sobie z tego sprawy. Te dzieci nie mają kilku lat na czekanie w kolejce na terapię, bo dla nich liczy się każdy dzień. My czekaliśmy dwa długie lata , Anetka była wpisana na listę rekrutacyjną, terapia miała się rozpocząć lada chwila. Ta właśnie " lada chwila" trwała dwa lata, choroba w tym czasie zostawiła ogromne spustoszenie w organizmie Anetki i jej stan fizyczny i psychiczny wykluczył ją z wzięcia udziału w jakiejkolwiek terapii. Może dla wielu osób kwestia roku bądź dwóch nie stanowi praktycznie żadnej różnicy bo przecież czas szybko leci . Ale kiedy popatrzy się choćby na zwykłe zdjęcia dzieci z chorobą Battena  zrobione w danym momencie i te zrobione choćby rok później, uwierzcie mi, różnica jest kolosalna. Stan Anetki sprzed dwóch lat a ten obecnie, to można powiedzieć śmiało" niebo a ziemia", ogromna różnica i bardzo duży postęp choroby. Tu liczy się czas,. Czas, który chorym dzieciom płynie o wiele, wiele razy szybciej niż ludziom zdrowym. Dlatego  każdy dzień jest ważny, zwłaszcza gdy umyka po cichu to co najważniejsze i najcenniejsze dla każdego rodzica , życie ukochanego dziecka.   Rodzicom Kuby i innych dzieciaków które walczą o możliwość terapii dla dzieci życzę siły i wytrwałości. Poruszcie niebo i ziemię,wykorzystajcie wszystkie możliwości które wydadzą się Wam sensowne. Nie ma  pewności czy terapia przyniesie upragniony efekt choćby zatrzymania choroby, ale cokolwiek się wydarzy, będziecie mieli pewność, że zrobiliście absolutnie wszystko, by pomóc swoim dzieciom.
Wszystkich , którzy chcą pomóc rodzicom w ich walce, proszę o obejrzenie powyższego filmiku i udostępnianiu  gdzie tylko się da, by o tej chorobie dowiedziało się jak najwięcej osób. Może wreszcie do kogoś dotrze że tu toczy się walka o czyjeś życie a czas który tak szybko leci nie jest sprzymierzeńcem .

 Oglądnijcie  reportaż w Teleexpressie

 Reportaż w Panoramie http://panorama.tvp.pl/23389405/choroba-battena

Strona internetowa o Kubusiu  http://www.platynowychlopczyk.pl/pl/