W oczekiwaniu na wiosnę :)

Zima odeszła już na dobre a przynajmniej mam takową nadzieję. Choć i tak w tym roku była dla nas bardzo łaskawa  i nie dała nam się aż tak bardzo we znaki. I to nie tylko pod względem pogodowym. Anetka przez ostatnie kilka miesięcy czuła się wyśmienicie. Właściwie od tego feralnego zapalenia płuc w 2012 roku nie dopadło jej już żadne choróbsko. Żadnych nawet najmniejszych infekcji , choć nas dookoła niestety to nie ominęło. Jak zwykle gdy któreś z nas rodziców zachoruje, to od razu pojawia się strach by Anusia niczego nie złapała, bo wiadomo że każda infekcja jest dla tak chorych dzieci bardzo niebezpieczna. Organizm i tak osłabiony chorobą podstawową, musi jeszcze walczyć z wirusami i bardzo często kończy się to w szpitalu. Po ostatnim zapaleniu płuc które skończyło się tak jak się skończyło, jesteśmy bardzo uważni i po prostu zwyczajnie się boimy, szpitali, powikłań i ogólnie pogorszenia stanu Anetki.  Ale tak jak wspomniałam, do tej pory Anusia dzielnie broniła się przed infekcjami i oby tak zostało. Niestety pod względem neurologicznym widać postępy ceroidolipofuscynozy. Bardzo pogorszyła się funkcja przełykania u Anetki. Dziś wypicie 10 ml płynu graniczy wręcz z cudem. Musimy ograniczać się tylko do zwilżania jej buźki podając  po kilka kropel herbatki na język. Ale za to bardzo cieszy nas fakt że od ponad roku nie zdarzył się żaden atak padaczkowy. Anusię nie męczą też te paskudne mioklonie, które kiedyś tak bardzo szarpały jej ciałkiem. Być może jest to efekt modyfikacji leczenia przeciw drgawkowego, zmiany niektórych leków na inne. Niech będzie co chce tego przyczyną, najważniejsze by ten stan się utrzymał. Anetka teraz dużo więcej się uśmiecha a jej dobry  humorek bardzo nas cieszy. I tak czekamy sobie na utęsknioną wiosnę, na pierwszy spacerek w słoneczku, na śpiewające ptaszki,  pachnące kwiaty... Anetka to uwielbia. W lecie bardzo dużo czasu spędza na polku i bardzo jej to odpowiada. Świeże powietrze, dookoła cudna przyroda, cisza.... Wykorzystujemy wtedy piękna pogodę na maxa. Już nie możemy się tego doczekać ale na razie musimy być bardzo ostrożni, bo choć słońce zdaje się przygrzewać, to jednak nasze górskie powietrze jest dosyć ostre i troszkę zdradliwe. A przecież Anetka ma tracheotomię i żaden filtr nie ogrzeje nam wdychanego powietrza tak jak dzieje się to oddychając przez nos.Także jeszcze trochę musimy być cierpliwi, na wszystko przyjdzie czas . Czekamy sobie więc na piękną, ciepłą i tak utęsknioną wiosnę :) 

Trochę wspomnień :)