Tracheotomia to nie wróg.

Strasznie szybko ten czas leci. Aż się wierzyć nie chce że minęło już 14 miesięcy od założenia u Anetki tracheotomii i Peg-a. Pamiętam jak by to było wczoraj, jak strasznie się tego baliśmy. Na peg-a byliśmy zdecydowani, problem był z założeniem rurki tracheotomijnej. Kiedy lekarz nam to zaproponował nawet przez chwilę nie zastanawialiśmy się nad tym , propozycja od razu została odrzucona i nic do nas nie docierało że to być może najlepsza opcja dla Anusi. Były oczywiście pretensje do lekarzy że nic nie potrafią tylko włożyć dziecku "rurkę w szyję " i po problemie.  Z naszego punktu widzenia takie rozwiązanie nie wchodziło w grę.Cały czas w naszych głowach kłębiły się myśli że przecież jeszcze dwa miesiące wstecz Anetka oddychała sama bez najmniejszych problemów, że musi tylko przezwyciężyć zapalenie płuc i wszystko wróci do normy. Po co od razu zakładać rurkę??? My boczyliśmy się na lekarzy , lekarze na nas że nie chcemy się zgodzić. Dziś wiemy że do pewnych decyzji  trzeba dojrzeć.Anetka leżała zaintubowana, podłączona do respiratora a my wpadaliśmy w histerię na sama myśl o tracheotomii. Lekarze podjęli próbę ekstubacji, dwa dni Anusia wytrzymała, potem saturacja tak bardzo spadała że ponownie ją zaintubowano. I to był właściwie przełom dla nas, jako rodziców. Zrozumieliśmy że nie możemy narażać Anetki na kolejne cierpienia, tylko dlatego że panicznie boimy się założenia rurki tracheotomijnej, wraz z wszelkimi tego konsekwencjami. Byliśmy trochę tchórzami, ale nie znam rodziców którzy z marszu zgadzają sie na taki zabieg u swojego dziecka. Zawsze temu towarzyszy strach, niepewność, zresztą świadomość tego że twoje dziecko będzie miało rurkę bo nie radzi sobie z oddychaniem, nie napawa optymizmem. Każdy widoczny postęp choroby, pomimo tego że jesteśmy świadomi co to za choroba, jak przebiega i jak sie kończy, jest dla rodziców bardzo bolesny. A dziś, 14 miesięcy od założenia Anetce rurki tracheotomijnej, mamy zupełnie inne zdanie na ten temat. To dla nas nie stanowi najmniejszego nawet problemu. Oczywiście trzeba uważać podczas kąpieli, przebierania by o rurkę niechcący nie zawadzić, bo to powoduje podrażnienie i Anusia wtedy kaszle. Trzeba też pielęgnować miejsce wokół rurki, przemywać, zmieniać opatrunki, opaski.....  Co jakiś czas, w miarę potrzeby  przyjeżdża lekarz by rureczkę wymienić na nową, jak dotąd nie było przy tym zabiegu żadnych problemów. Ileż łatwiej jest teraz Anetkę odessać, wydzielinę odsysamy aż z drzewa oskrzelowego, co jest znacznie efektywniejsze niż odsysanie z buzi. Jak wiecie, Anusia większość dnia musi być podłączona do koncentratora tlenu. Dzięki rurce tracheo... jest to bardzo proste i bezbolesne. Nie musi mieć na buzi  maski tlenowej, która jak wiadomo do najwygodniejszych nie należy bo tu ugniata, tam ugniata, co powoduje znaczny dyskomfort i nie wyobrażam sobie by Anetka miała ją na buzi większość dnia i całą noc. Na dzień dzisiejszy mamy 100 % pewność, że decyzja o założeniu Anetce rurki tracheostomijnej, była jak najbardziej trafna. Strach i frustrację zamieniliśmy na zadowolenie i świadomość że w ten sposób bardzo pomogliśmy Anusi i ulżyliśmy jej w cierpieniu. Być może nasz przykład pomoże innym rodzicom w podjęciu tej bardzo trudnej decyzji,  choć oczywiście nikomu nie życzymy takiej sytuacji. Pamiętajcie tylko o jednym, to nie wasz strach i obawy się tu liczą najbardziej ,tylko to, by jak najskuteczniej oszczędzić dziecku cierpienia i ulżyć mu w nim.