Małe wyjasnienie

Ostatnio pojawiła się bardzo ciekawa dyskusja dotyczący  min. tego, że rodzice którzy znają diagnozę swojego dziecka już jakiś czas, insynuują lub też „ wmawiają „ ( sama nie wiem jak to nazwać )rodzicom nowo zdiagnozowanych dzieci  , iż istnieje forma leczenia lub wręcz wyleczenia ceroidolipofuscynozy.  Że niby dajemy im złudną nadzieję iż istnieje  skuteczna terapia.  A wszystko to podparte jest tym, iż ktoś powiedział w reportażu ( mi osobiście nie znanym) że cyt: „to jedyna szansa na uratowanie życia  „ . Chodzi oczywiście o terapię genową w Nowym Jorku.  Naprawdę nie wiem skąd takie przypuszczenia ale ja osobiście nigdy nikomu nie powiedziałam że chorobę Battena da się leczyć, lub chociażby zatrzymać i podejrzewam że nikt tego nie powiedział bo znamy realia jakie są. Zarzuca się "nowym"rodzicom, że używają tego typu sformułowań  „  to jedyna szansa na uratowanie życia „. Pytam się więc, dlaczego to tak bardzo niektórych boli, czy nie żyjemy w państwie demokratycznym, gdzie każdy może swobodnie wyrażać swoje zdanie, i nazywać rzeczy tak jak mu to rozum podpowiada.  Jak wiec  ci „ nowi „ rodzice maja nazwać  terapie w NY ???? Być może dla nich to jest właśnie jedyna szansa i jeśli tak to postrzegają to uszanujmy to. Powiem więcej, ja niejednokrotnie to tak nazywałam , dla mnie to była szansa na życie dla Anetki, kiedy to my czekaliśmy na NY. I wiele innych osób właśnie to tak nazywało, tylko że dziś brak im odwagi żeby to jasno powiedzieć, to zwykli tchórze.  I dziś śmią pouczać innych.  To po pierwsze , a po drugie to fakt iż mamy już doświadczenie z tą chorobą i wiemy o niej znacznie więcej, niż „nowi” nie upoważnia nas do pouczania ich jak mają postępować. Myślę, a raczej jestem pewna, że umieją oni czytać i wyciągać odpowiednie wnioski z informacji zawartych w sieci, że naprawdę nie trzeba ich dodatkowo uświadamiać, tym bardziej że niejednokrotnie są to bardzo inteligentni ludzie. Dziś o terapii w NY wiemy znacznie więcej niż kilka lat temu, dlatego myślę że nikt nie wpaja nikomu że jest tam forma leczenia. Przypomnijcie sobie jak Wy zachowywaliście się kilka lat temu, kiedy oczekiwaliście na rekrutację. Pamiętacie???? Jak nie to ja Wam przypomnę, „ Dajcie nam szansę powalczyć o życie naszego dziecka”, „ Terapia w NY jedyna szansa na życie „. Wtedy można było to tak nazwać, dziś nie !!!! Czy jak zbieraliście pieniądze na wyjazd to nie zbieraliście na „ LECZENIE „ !!!!!!! .Cofnijcie się kilka lat wstecz , przypomnijcie sobie te dramatyczne chwile kiedy każdy dzień bez informacji ze Stanów był koszmarem.  Wtedy nic się nie liczyło tylko to by dostać się na terapię. Dziś osoby które kiedyś z sercem w gardle wyczekiwały na odpowiedź ze Stanów dziś śmią  powiedzieć „ nie róbcie nic bo to i tak nic nie da”!!!!! Wstyd. Jak ten rodzic ma się czuć słysząc takie słowa, czy Wam kiedyś ktoś tak powiedział????Skąd macie tę pewność że to nic nie da? Dziś potraficie się wymądrzać  bo jesteście w zupełnie innej sytuacji niż ci przed którymi stoi dylemat „co dalej”. Wy nie musicie się już nad tym zastanawiać, los sam zadecydował. Dziś mówicie o tych rodzicach którzy robią wszystko aby ich dzieci mogły wziąść udział w terapii w NY że są nienormalni, że Wy byście nie polecieli już teraz mając te informacje które macie. Tzn. jakie informacje się pytam??? Że znów coś gdzieś ktoś powiedział, czym popieracie to stwierdzenie żebyście nie polecieli?? Chyba tylko tym że za bardzo nie macie wyjścia, że nie możecie nic innego powiedzieć. Wydaje mi się że im zazdrościcie że oni być może polecą, być może spróbują, zrobią coś  czego Wy nie zrobiliście !!!  Jaki sens ma stwierdzenie " Twoje dziecko jest młode, walcz", powiem Wam, ma ogromne znaczenie i ma sens. Dla tych co nie wiedzą lub nie rozumieją tych słów, powiem tak że kluczowym kryterium decydującym o przyjęciu dziecka na terapię jest jego stan fizyczny.Wiec takie trudne do pojęcia jest to iż wcześniej tym lepiej, że dziecko im jest młodsze tym ma większe szanse bo jego stan fizyczny i psychiczny jest jeszcze w miarę dobry. Nie umiesz tego zrozumieć? Zgadzam się że trzeba mówić prawdę choćby ona była najboleśniejszą z prawd, ale nie macie prawa odbierać nikomu nadziei. I powiem Wam jeszcze tak , dla mnie osobiście ten czas gdy oczekiwałam na odp. ze Stanów był wręcz zbawienny. Trwało to prawie dwa lata ale wiecie co, przez te dwa lata robiłam wszystko by jak tylko dostaniemy pozytywną odp. być gotową do podjęcie tej próby, gotową psychicznie, finansowo, merytorycznie, po prostu pod każdym względem. To były miesiące spędzone przed komputerem , wszystko po to by dograć każdy szczegół.  Owszem, stało się inaczej i nie dostaliśmy tej szansy ale mam poczucie że nie było to czas stracony, że zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy. Ten czas pozwolił mi trochę zaakceptować te chorobę. Decyzja ze Stanów bardzo bolała ale fakt że  pokładałam w tej terapii wielką nadzieję pozwolił mi  przetrwć najgorszy okres w mym życiu, ten zaraz po diagnozie. Jeśli nie wiesz co to znaczy dostać odmowną  informacje to się nie wyrażaj na ten temat !!! Dziś bardzo podziwiam rodziców którzy byli w Stanach na rekrutacji ale ich dzieci się nie zakwalifikowały, podziwiam Was za to że dajecie sobie radę, że walczycie każdego dnia i się nie poddajecie. Dla rodziców dzieci niedawno zdiagnozowanych mam tylko jedną skromną radę; nie działajcie pochopnie, nie przejmujcie się gadaniem innych, rozważcie wszystkie za i przeciw. Pamiętajcie, to Wasze dziecko i sami decydujecie o tym jakie kroki podejmiecie i jakąkolwiek decyzję podejmiecie będzie ona dobra bo Wasza i wszyscy bezwzględnie powinni ja uszanować.

PS.

Nie obchodzi mnie to czy komuś weszłam na ambicję, piszę to co myślę i czuję, jeśli się z czymś nie zgadzam to piszę to wprost bo mam do tego prawo . I zrobię to po raz kolejny i kolejny, bez względu na to, czy narażę się na krytykę , na obgadywanie i oczernianie poza plecami. Jeśli Ty właśnie  tak postępujesz to masz ogromny problem, jesteś bardzo malutkim człowiekiem , pozbawionym odwagi by sprzeciwić się komuś kto wydaje ci się „fajny”. Boisz się by tej osoby nie urazić odmienną opinią bo jeszcze się obrazi  i co wtedy , z kim wtedy poobrabiasz tyłki  innym!!! To by dopiero była strata. Zupełnie nie zależy mi na ludziach fałszywych, zupełnie a niestety ale nie brakuje ich wokoło. Żal mi niektórych osób że pomimo tak strasznej choroby swojego dziecka nie nauczyli się zupełnie niczego, żadnego szacunku dla innych, wszyscy są głupimi kretynami prócz nich. Bardzo mi Was żal, bo zamiast skupić się na szanowaniu i cieszeniu się czasem jaki pozostał Wam z waszymi dziećmi, skupiacie się na tym by kogoś zmieszać z błotem. Przemyślcie to sobie z spokoju i w zgodzie z własnym sumienie czy przypadkiem nie mam racji.