Pięć lat po diagnozie.

Za kilka dni minie dokładnie pięć lat od dnia gdy usłyszeliśmy diagnozę. Niewiarygodne że to już tyle czasu minęło, wydaje się jakby to było wczoraj. Te wspomnienia o pobycie w szpitalu, o lekarzu przekazującym nam wyniki badań potwierdzających ceroidolipofuscynozę są tak żywe że naprawdę trudno uwierzyć, ale kawał czasu już upłyną. Co w ciągu tych pięciu lat się zmieniło???
Właściwie mogę powiedzieć że zmieniło się prawie wszystko. Przede wszystkim  podejście do życia, świadomość że życie jest bardzo kruche i choć jest najcenniejszą rzeczą jaką człowiek otrzymał , to w jednej chwili można go stracić. Druga rzecz to podejście do osób niepełnosprawnych.Ten świat kiedyś zupełnie dla nas obcy, dziś jest ,,naszym światem''. Właściwie mogę napisać że jest nam o wiele bliższy niż świat ludzi zdrowych. Bo przecież dotyczy nas bezpośrednio poprzez chorobę Anetki. Ciągle szukamy jakichś nowinek ze świata medycznego o terapii genowej i komórkami macierzystymi ,z którymi kiedyś wiązaliśmy tyle nadziei. Co chwile w naszym domu pojawia się jakiś nowy sprzęt niezbędny dla Anetki, częste wizyty u lekarzy, lekarstwa, pieluchy, cewniki ....to nasza codzienność.Co chwilę dowiadujemy się o kolejnym dziecku chorym na ceroidolipofuscynozę.I przeżywamy to na nowo, zwłaszcza jeśli zachoruje dziewczynka, jest to tym bardziej dla nas bolesne bo przypomina nas sprzed tych pięciu lat.To właśnie nasz świat. Nie narzekamy, nie żalimy się bo to nic nie da. Cieszymy się każdym dniem spędzonym z Anetką, każdym jej uśmiechem. Cieszymy się że przez dzień Anetka nie potrzebuje wcale respiratora a podłączamy ją tylko na noc dla jej bezpieczeństwa.Cieszymy się że sama pije, to coś co według lekarzy nigdy nie powinno się już zdarzyć, podobnie zresztą jak samodzielne oddychanie. Dla nas, jako zdrowych ludzi te funkcje to coś normalnego ale dla Anetki każdy łyk, każdy oddech jest wyzwaniem. Przez te pięć lat choroba poczyniła ogromne spustoszenie w jej organizmie. Nóżki które kiedyś biegały tak szybko że trudno było Anusie dogonić, dziś są prawie bezwładne. Rączki, którymi kiedyś Anetka zrywała kwiatki, dziś mają przykurcze i drżenia. Oczka , które kiedyś śledziły uważnie bajki w tv, dziś nic nie widzą. Buźka, która kiedyś prawie się nie zamykała od zadawania pytań, śpiewania, dziś już nie wydaje żadnych dźwięków. Oddech, naturalny odruch od urodzenia , dziś jest wspomagany przez maszyny. Jedzenie podawane przez Peg-a. Anetka w tym roku poszłaby do I Komunii Świętej. Nie pójdzie. Nawet to odebrała jej choroba.To taka wspaniała uroczystość, tak dla nas ważna a jest tylko gdzieś obok nas.
Nadzieja, którą była terapia genowa w Stanach, pękła jak bańka mydlana. Dwa lata wyczekiwania , pisania setek maili , przypominania o Anetce i ciągłego dopytywania kiedy terapia się rozpocznie. Wszystko skończyło się wiadomością że ,,niestety Państwa córka jest zbyt zaawansowana w chorobie  by nadawać sie do naszej terapii ".  Potem dwukrotnie Anetka była poddana przeszczepom komórek macierzystych na Ukrainie. Efektów niestety brak. Czy przegraliśmy??? Uważam że nie. Zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, szukaliśmy ratunku na całym świecie tylko ten świat także jest bezradny.
Te kilka lat nauczyły nas ogromnego szacunku dla wszystkich, którzy zajmują się opieka nad ludźmi chorymi.To naprawdę bardzo ciężka praca. I nie chodzi mi to o opiekę w szpitalu ale o tę w domu, przez 24 godziny na dobę. Poznałam wiele wspaniałych mam które codziennie rano wstają niestrudzenie, po to, by czuwać i opiekować się swoimi dziećmi. I robią to z wielką radością, nie z grymasem zmęczenia psychicznego i fizycznego, nie z narzekaniem jak jest ciężko. I właśnie za to należy się im wielki szacunek.

 Przez okres tych pięciu lat Anetka doznała wiele dobroci i pomocy od ludzi. Począwszy od finansowego wsparcia jej leczenia i rehabilitacji, bez którego nie bylibyśmy w stanie sobie poradzić. Dlatego chcemy podziękować wszystkim, którzy wspierali nas w jakikolwiek sposób. Dziękujemy lokalnej społeczności za hojne datki do puszki dla Anetki a także zupełnie obcym ludziom za pomoc poprzez Fundację Dorośli Dzieciom oraz Limanowską Akcję Charytatywną i za przekazany 1 % podatku.  Dziękujemy księdzu proboszczowi Janowi Betlej za zorganizowanie dla Anusi festynu z okazji Dnia Dziecka. Dziękujemy księdzu Richardowi z parafii Winzer w Niemczech , za zorganizowanie zbiórki pieniężnej dla Anetki. Dziękujemy całej rodzinie za nieocenione wsparcie. Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w pomoc dla Anetki.