Strona Batten.pl

Zapraszam na nową stronę internetową, pierwszą w Polsce poświęconą w całości ceroidolipofuscynozie neuronalnej. Stronkę prowadzi Ania, mama Krzysia, a  tworzona jest przez rodziców chorych dzieci, dlatego że  to rodzice mają największą wiedzę o przebiegu tej choroby.Lekarze znają tę chorobę z książek i wiedzy uzyskanej podczas praktyki lekarskiej, ale wielu z nich w rzeczywistości nigdy nie spotkało się bezpośrednio z ceroidolipofuscynozą.

Mamy nadzieję że strona ta będzie bardzo pożyteczna i pomocna dla rodzin dotkniętych chorobą Battena. Mam także nadzieje ze będzie nas jak najmniej. Znajdziecie tam podstawowe informacje dotyczące tego schorzenia ale także kontakty do rodziców chorych dzieci oraz linki do stron i blogów poświęconym dzieciom z ceroidolipofuscynozą. Stronka jest cały czas jeszcze w budowie, systematycznie będzie tam przybywało ważnych informacji. Tutaj link do stronki http://batten.pl/

                                  

                                     
                                                     Serdecznie zapraszam .