Pozdrawiamy :)

Twój 1 % znaczy tak wiele...

Drodzy czytelnicy tego bloga, po raz kolejny prosimy z całego serca o przekazanie swojego 1 % podatku dla Anetki.  Przekażcie swoim znajomym, rodzinie, że jest taka możliwość i przede wszystkim że Anetka waszego wsparcia naprawdę potrzebuje. Dziękujemy Wam za dotychczasową pomoc i wsparcie dla Anusi i prosimy, nie zapominajcie o niej w tegorocznych rozliczeniach. 
Poniżej zamieszczam ulotkę na której są wszystkie informacji i którą można skopiować i wkleić na swój profil na portalach społecznościowych. 
Pozdrawiamy ciepło :)

:)

Obejrzyj, a pomożesz.

http://www.kurierbytowski.com.pl/kurier/aktualnosci/kubakuchta/


Zapraszam do obejrzenia filmiku( link u góry  ) o Kubusiu który również zmaga się z tą samą okrutną chorobą co Anusia.  Film doskonale obrazuje jak szybko ta choroba postępuje.  Wielu ludzi,  lekarzy, naukowców a przede wszystkim osób zarządzających wielkimi koncernami farmaceutycznymi nie zdaje sobie z tego sprawy. Te dzieci nie mają kilku lat na czekanie w kolejce na terapię, bo dla nich liczy się każdy dzień. My czekaliśmy dwa długie lata , Anetka była wpisana na listę rekrutacyjną, terapia miała się rozpocząć lada chwila. Ta właśnie " lada chwila" trwała dwa lata, choroba w tym czasie zostawiła ogromne spustoszenie w organizmie Anetki i jej stan fizyczny i psychiczny wykluczył ją z wzięcia udziału w jakiejkolwiek terapii. Może dla wielu osób kwestia roku bądź dwóch nie stanowi praktycznie żadnej różnicy bo przecież czas szybko leci . Ale kiedy popatrzy się choćby na zwykłe zdjęcia dzieci z chorobą Battena  zrobione w danym momencie i te zrobione choćby rok później, uwierzcie mi, różnica jest kolosalna. Stan Anetki sprzed dwóch lat a ten obecnie, to można powiedzieć śmiało" niebo a ziemia", ogromna różnica i bardzo duży postęp choroby. Tu liczy się czas,. Czas, który chorym dzieciom płynie o wiele, wiele razy szybciej niż ludziom zdrowym. Dlatego  każdy dzień jest ważny, zwłaszcza gdy umyka po cichu to co najważniejsze i najcenniejsze dla każdego rodzica , życie ukochanego dziecka.   Rodzicom Kuby i innych dzieciaków które walczą o możliwość terapii dla dzieci życzę siły i wytrwałości. Poruszcie niebo i ziemię,wykorzystajcie wszystkie możliwości które wydadzą się Wam sensowne. Nie ma  pewności czy terapia przyniesie upragniony efekt choćby zatrzymania choroby, ale cokolwiek się wydarzy, będziecie mieli pewność, że zrobiliście absolutnie wszystko, by pomóc swoim dzieciom.
Wszystkich , którzy chcą pomóc rodzicom w ich walce, proszę o obejrzenie powyższego filmiku i udostępnianiu  gdzie tylko się da, by o tej chorobie dowiedziało się jak najwięcej osób. Może wreszcie do kogoś dotrze że tu toczy się walka o czyjeś życie a czas który tak szybko leci nie jest sprzymierzeńcem .

 Oglądnijcie  reportaż w Teleexpressie

 Reportaż w Panoramie http://panorama.tvp.pl/23389405/choroba-battena

Strona internetowa o Kubusiu  http://www.platynowychlopczyk.pl/pl/

:(

Witajcie.
 Tak bym chciała napisać Wam że u nas  wszystko w miarę w porządku, ale niestety tak nie jest. Właściwie od powrotu ze szpitala na początku listopada ciągle dzieje się z Anetką coś złego. Najpierw walka z bakterią która okazała się oporna na dwa antybiotyki, dopiero trzeci sobie z nią poradził.Potem zaczęły się problemy z saturacją i z tym  mamy ogromny problem do dziś.Tym razem oskrzela i płuca czyściutkie, nie ma żadnej infekcji bo to by wiele wyjaśniało. Anetka przy każdej infekcji ma niższą saturację i jest to normalne. Po zwalczeniu infekcji wszystko wracało do normy. Tu właśnie pojawił się dylemat dlaczego Anetka tak słabo się natlenia, pomimo podawania dosyć dużych dawek tlenu. Bardzo nas to niepokoiło tym bardziej że nawet podłączając Anusię pod respirator nie było żadnej poprawy. Nawet nasz lekarz nie bardzo wiedział jak sobie z tym poradzić. Sytuacja wyjaśniła się kilkanaście dni temu, kiedy Anetka miała wykonywane badania kontrolne krwi. Wykazały one niski poziom hemoglobiny  9,2 a norma to 11.0- 16,5. Zadaniem hemoglobiny jest  przenoszenie tlenu – przyłączanie go w płucach i uwalnianie w tkankach. Gdy tylko otrzymaliśmy wyniki natychmiast skontaktowaliśmy się z lekarzem , który przepisał odpowiednie leki. Dziś znów robiliśmy badania kontrolne ile ta HGB się podniosła po tych lekach. I jakie było nasze zaskoczenie gdy okazało się że zamiast się podnieść to poziom jest sporo niższy niż ten z  poprzedniego badania. Wynosi on tylko 8,5 a niestety gdy spadnie do 8,0 konieczne będzie przetaczanie krwi. Od dziś mamy nowe leki, min. jeden uszczelniający naczynia krwionośne, bo lekarz ma podejrzenia że skoro poprzednie leki nie przyniosły poprawy to być może przyczyną spodku HGB jest podkrwawianie do wewnątrz i utrata krwi. Zobaczymy jak sprawa się będzie miała po tych nowych lekach, jak nie będzie poprawy to szpital, przetaczanie krwi i szukanie przyczyny tej złej morfologii. Ale to czarny scenariusz który mamy nadzieję, nigdy się nie sprawdzi.  Po świętach znów kontrolne badanie krwi i zobaczymy. Pomódlcie się za Anusię by jak najmniej cierpiała i trzymajcie kciuki byśmy nie wylądowali w szpitalu :(

A jutro już Wigilia, piękne Święta przed nami :) Życzymy Wam wszystkim radości i spokoju, wytrwałości i siły,  zdrowia i wszelkiej pomyślności. Niech maleńki Jezusek Wam błogosławi na każdy dzień nadchodzącego Nowego Roku. 

Pozdrawiamy serdecznie :) 

Trudne dni za nami :(

Witajcie.
Właśnie wróciliśmy ze szpitala :(  W poprzednim poście pisałam że Anetka ma infekcję i dostaje antybiotyk. Niestety pomimo tego wylądowaliśmy z ogromnymi dusznościami w szpitalu. Podpięcie do respiratora i podanie dużej dawki tlenu nie poprawiło wentylacji u Anetki ,saturacja była naprawdę  fatalna a Anusia coraz słabsza. Musieliśmy wezwać pogotowie .Dzięki Bogu Anetka trafiła do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce i tylko dlatego że zajęli się jej leczeniem prawdziwi fachowcy uniknęliśmy pobytu na OIOM-ie w Krakowie. Gdy przyjęto ją na oddział, zebraniu istotnych informacji przez lekarzy, Anetkę zabrano na zabieg bronchoskopii i co się okazało w drzewie oskrzelowym zrobiły się skrzepy zaschniętej wydzieliny, które blokowały przepływ powietrza do płuc. I to była przyczyna tych spadków saturacji u Anetki. Przy okazji tego , że Anetka była w znieczuleniu ogólnym, udało się lekarzom zmienić rurkę tracheostomijną na większą  bez interwencji chirurgicznej a także pobrano wymaz z drzewa oskrzelowego do badań . Dopiero po otrzymaniu wyniku dobrano odpowiedni antybiotyk i stan Anusi z dnia na dzień się poprawiał . Dziś jesteśmy już w domku ale antybiotyk mamy nadal. Za kilka dni znów pobierzemy wymaz z rurki i się okaże czy jest już czysto czy dalej leczenie antybiotykami. Najważniejsze że jesteśmy w domku, bo choć w Rabce na oddziale na którym Anetka leżała jest naprawdę bardzo schludnie i czysto a opieka lekarska i pielęgniarska bardzo profesjonalna, to jednak wszyscy wiemy że w domku najlepiej. Teraz kontynuujemy leczenie i odpoczywamy, bo przede wszystkim dla Anetki te ostatnie dni były bardzo męczące. Trzymajcie kciuki by Anusia wróciła szybciutko do zdrówka.
Pozdrawiamy :) 

Chorujemy :(

Dzień dobry wszystkim :)
Dopadła nas poważna infekcja niestety. Anetka od dwóch tygodni była bardzo pobudzona, bardzo mało spała. Nie gorączkowała więc nie podejrzewaliśmy że to może być początek infekcji. Dopiero w poniedziałek zaczęły się problemy z saturacją która bardzo Anusi spadała, niestety musiała zostać podłączona do respiratora, bo nie dawała sobie sama rady oddechowo. Po wizycie lekarza okazało się , że jest zapalenie oskrzeli i trzeba niezwłocznie wdrożyć antybiotykoterapię. Tak też się stało, Anusia ma podawany antybiotyk, lek rozrzedzający wydzielinę Deflegmin i ma robione trzy inhalacje dziennie. Jak na razie, po pięciu dniach leczenia poprawa jest minimalna co nas bardzo niepokoi, bo zazwyczaj po podaniu antybiotyku, już na trzeci dzień dało się zauważyć poprawę stanu zdrowia Anetki. Tym razem jest inaczej ale zobaczymy co powie lekarz podczas poniedziałkowej wizyty. Mam nadzieję że przekaże nam dobre wieści, bo ilość przyjmowanych na ten moment leków przez Anetkę jest zatrważająca . W tej chwili łącznie jest ich osiem.Boimy się , że w pewnym momencie takiego obciążenia może nie wytrzymać wątroba ale nic na to nie poradzimy.   Na razie kontynuujemy leczenie i niestety ale dalej podłączamy  Anulkę do respiratora. Mamy nadzieję że nasza dzielna córunia, kolejny raz poradzi sobie z infekcją i będzie mogła sobie sama swobodnie oddychać. Tymczasem pozdrawiamy i prosimy trzymajcie kciuki za Anetkę. 

:)

 

Urodzinki :)

Czwartego sierpnia Anetka obchodziła swoje 11-ste urodziny. Duża już z niej dziewczyna a wydawać by się mogło że niedawno się urodziła. Tak, to już 11 latek ma nasza Anecia.  Przez te 11 lat zaznała wiele wiele radości , dziecięcej beztroski... Niestety bólu, strachu, cierpienia było w tych latach znacznie więcej. Beztroska prysła jak bańka mydlana, wraz z nadejściem choroby. Z każdym dniem  tego dziecięcego szczęścia było coraz mniej i mniej. Zamiast biegania po podwórku były godziny zajęć rehabilitacyjnych i logopedycznych, zamiast przedszkola i szkoły jest Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno -Wychowawczy.  Zamiast koleżanek i kolegów ze szkolnej ławki, są rehabilitanci i pedagodzy na zajęciach domowych. Zamiast kolorowych zabawek są sprzęty medyczne.  To wszystko miało wyglądać przecież inaczej niż jest !!!
 W takich dniach jak urodziny ukochanego dziecka towarzyszą nam mieszane uczucia, szczęście  ale i też ogromny strach. Przychodzi chwila refleksji, chwila kiedy zastanawiasz się nad swoim życiem, nad  sensem ludzkiego cierpienia. Po raz kolejny zadajesz sobie to samo pytanie: dlaczego ?  Odpowiedzi brak.
Anetka ma już 11 lat. Biorąc pod uwagę fakt, na jaka straszną chorobę cierpi, to  ma się całkiem nieźle, choć niestety choroba jest nieprzewidywalna. To co dziś wydaje się że jest ok, nie koniecznie musi być takim jutro. Cieszymy się każdą chwilą, każdym dniem. O narzekaniu i rozczulaniu się nad sobą nie ma nawet mowy. Wiem na 100 %  że Anetka nie chciała by mieć takich rodziców, którzy tylko użalają się nad sobą i swoim losem. Dlatego my się nie skarżymy, wypełniamy rolę rodziców najlepiej jak potrafimy . I choć  czasem jest bardzo ciężko to Anetka jest warta wszelkiego trudu, trzeba zacisnąć mocno pięści i zaopiekować się nią najlepiej jak to tylko możliwe. Cieszymy się że jest z nami bo w niej jest sens naszego życia.

Cieszymy się również że obok nas są wspaniali ludzie, na których zawsze, ale to zawsze możemy liczyć. Ludzie którzy bardzo mocno pokochali Anetkę i widać to w każdym ich czynie i słowie.  Ludzie którzy niosą pomoc naszej dzielnej córeczce i za to jesteśmy i zawsze będziemy im ogromnie wdzięczni. 
Poniżej krótka fotorelacja z urodzinek Anetki :) Dziękujemy wspaniałym gościom za obecność i przepiękne prezenty urodzinkowe dla Anusi :)
Pozdrawiamy :)

                                                     Nasza solenizantka :)

  
                 Anetka i najwspanialsza pod słońcem ciocia Celinka :)

                                                           A tu z ciocią Jadzią :) 

                    Ukochany tatuś wręcza córuni ogromnego miśka :) 

                                 Nasza kochana ciocia Jola z mężusiem :)                                    

 

A tu my z Anusią :)

 

                                                      Urodzinowy torcik :)

Witajcie :)
No i zakończyliśmy rok szkolny w OREW-ie, jest piękny dyplom, wspaniały prezent od naszych cudownych cioć :  Joli, Anetki i Ireny :). Bardzo Wam dziękujemy :) Nie wiadomo kiedy ten rok minął, jeszcze niedawno planowaliśmy w które dni jakie zajęcia będą z Anetką prowadzone, a tu już wakacje. Gna ten czas niesamowicie.
A co u Anetki ? Już dobrze. Pisze " już" bo troszkę mieliśmy kłopotów w ostatnim czasie. Było bardzo ciężko. Problemy z rurką, saturacją, bakteriami w rurce i wszystko to o mało nie skończyło się szpitalem.Tę bitwę nasza dzielna córeczka wygrała, sytuacja od 3 tygodni jest stabilna i oby tak zostało. Niestety , pomimo że z zewnątrz wydawać by się mogło choroba jakby na chwilkę się zatrzymała, to wewnątrz dalej niszczy wszystko czego zniszczyć jeszcze nie zdążyła. W takich ciężkich chwilach coraz więcej w nas strachu o Anetkę , myśli które nie powinny zaprzątać głowy żadnemu rodzicowi, myśli o śmierci swojego dziecka. Tak ciężko to wszystko zrozumieć a jeszcze trudniej pogodzić się z  tym co nieuniknione.
 Dziękujemy wszystkim, którzy w tych ciężkich chwilach są z nami i wspierają nas duchowo. Prosimy Was o modlitwę by Anusia jak najmniej cierpiała a my jako rodzice, byśmy byli silni właśnie dla niej.

Buziaki od Anetki :)

:)

Moje motto na wczoraj, dziś , jutro.............................  na zawsze.

Żadne doświadczenie nie jest w stanie Cię zniszczyć,

bo skoro życie Ci je przyniosło to znaczy, że jesteś w

 stanie sobie z nim poradzić...

1 % dla Anetki.

 Po raz kolejny zwracamy się do Was z ogromną prośbą, o wsparcie Anetki poprzez oddanie na jej leczenie i rehabilitację, swojego 1 % podatku. Jak ogromna jest to dla nas pomoc, trudno wyrazić jakimikolwiek słowami. Świadomość i taki psychiczny spokój, że Anetka ma zapewnione środki pieniężne na zakup lekarstw, pieluch, artykułów pielęgnacyjnych i innych niezbędnych rzeczy, potrzebnych do codziennego funkcjonowania,  jest bardzo ważny dla nas jako rodziców. Nie byłoby to jednak możliwe, gdyby nie Wy, drodzy darczyńcy, którzy przekazujecie dla Anetki środki pieniężne za pośrednictwem Limanowskiej Akcji Charytatywnej oraz Fundacji Dorośli Dzieciom. Chyba nigdy nie zdołamy się odwdzięczyć , za tę ogromną życzliwość i wsparcie, jakimi nas i Anetkę obdarzacie. Chciałabym Was zapewnić , że wszystkie środki jakie przekazujecie za pośrednictwem w/w organizacji, są w 100 % przeznaczane dla Anetki, a my jako rodzice, musimy rozliczać się fakturowo z wszystkich zakupionych rzeczy. Dodam tylko, że każda zakupiona rzecz, musi być stricte przeznaczona dla Anetki. 
Kochani, dziękujemy Wam że jesteście z nami już kilka lat, od kiedy zaczęła się choroba Anetki. Dziękujemy za każdy najdrobniejszy gest dobroci, wierząc, że i tym razem nas nie zawiedziecie. Wszystkim, którzy chcą oddać w tym roku 1 % dla Anetki, przekazuję szczegółowe dane. A można to uczynić poprzez dwie organizacje:

Limanowska Akcja Charytatywna

KRS 0000212400

w rubryce "cel szczegółowy" wpisując " dla Anety Gierczyk"

                                              lub

Fundacja Dorośli Dzieciom

KRS 0000243743

w rubryce "cel szczegółowy" wpisując " dla Anety Gierczyk"

Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy :)

:)

Witam wszystkich bardzo serdecznie :)
 U nas w miarę wszystko ok, Anetka czuje się dobrze i chodź w około szaleją wirusy i bakterie, to ona dzielnie stawia temu opór, odpukać, oby tak dalej. Po świątecznej przerwie, wszystko wraca powoli do normy,  zajęcia rewalidacyjne oraz rehabilitacyjne czas zacząć, tak więc koniec leniuchowania. Wracając do samopoczucia Anetki to jest super. Anetka jest bardzo wyciszona, spokojna, owszem, zdarzają się dni kiedy jest mniej lub bardziej pobudzona, zdarza się że nie śpi w nocy ale są to jednostkowe przypadki i naprawdę nie możemy narzekać. W takie dni, kiedy Anetka jest taka bardziej nerwowa, zdarza nam się odwołać zajęcia rehabilitacyjne , by nie pobudzać jej jeszcze bardziej. Są też takie dni, kiedy prześmieje się cały dzień :) i to dla nas jest cudowne uczucie, patrzeć na ten najszczerszy uśmiech pod słońcem. To taka wielka bomba pozytywnej energii, dająca ogrom siły, by móc unieść ciężar opieki nad Anusią i świadomość tej okropnej choroby. Nam jako rodzicom, daje to poczucie, że Anetka czuje się dobrze, że w ten sposób chce nam powiedzieć że nas kocha i wie jak bardzo my ją kochamy. Mam ogromną nadzieję że w tym Nowym Roku, właśnie takich dni , kiedy uśmiech nie schodzi z buźki Anetki będzie jak najwięcej :) Bo kiedy Anetka się śmieje i jest w dobrej formie, to problemy dnia codziennego stają się mniejsze i czasem łatwiej, czasem trudniej ale jednak są do pokonania.

:)

Świąteczny czas :)

Niech w te Święta w Waszych sercach
zagości pokój, radość i szczęście.
Niechaj maleńki Jezus Wam błogosławi
w każdym dniu Nowego Roku.
Kochani! Z całego serca życzymy Wam
spełnienia marzeń i wszystkiego co najlepsze!

      Anetka, Bogusia i Franek

Kochani, dziś otrzymałam informacje z Fundacji Dorośli Dzieciom oraz Limanowskiej Akcji Charytatywnej odnośnie środków 1% przekazanych dla Anusi w rozliczeniach za 2013 rok. Jak ogromnie jesteśmy Wam wdzięczni, nie sposób wyrazić tego żadnymi słowami. Dziękujemy wszystkim z całego serca za każdy gest dobroci skierowany do Anetki, za każdy 1% oddany właśnie dla niej. Dziękujemy całej rodzinie oraz znajomym za rozprowadzanie ulotek i informacji odnośnie 1 %. 




 Wszystkim, którzy wspierają Anetkę czynem, słowem i modlitwą serdecznie dziękujemy:)


 

Kasia i Marek dla Anetki :)

Kasia i Marek to piękni Nowożeńcy, którzy w najpiękniejszym dniu swojego życia, postanowili pomóc Anetce. Poprosili swoich zacnych gości  by zamiast kwiatów, wrzucili datek do puszki dla Anetki.
Kasiu i  Marku, z całego serca przyjmijcie nasze serdeczne podziękowania :) Dziękujemy za pamięć o Anusi, za Wasze szczere i dobre serducha. Choć Anusia nie może Wam podziękować osobiście to na pewno wie i czuje, że otaczają ją ludzie o wielkich sercach, gotowi nieść bezinteresowną pomoc. Dziękujemy Wam za krótkie ale bardzo miłe odwiedziny , jak będziecie kiedyś gdzieś w pobliżu to będzie nam bardzo miło Was gościć :) Na nowej drodze życia życzymy Wam wielu Łask Bożych, szczęścia , samych radosnych chwil i  miłości . Niech spełnią się Wasze najskrytsze marzenia :)

                                    Dziękujemy                     

 

:)

:)

Kochani przesyłamy Wam bardzo gorące pozdrowienia. U nas wszystko ok. Anetka czuje się dobrze, zaczęły się zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze więc non stop coś się wokół nas dzieje. Niestety natłok różnorakich zajęć a przede wszystkim opieka nad Anusią, nie pozwalają  na regularne wpisy na bloga. Są rzeczy o wiele ważniejsze i na tym trzeba się skupić. 

Szczególne pozdrowienia kieruję do wszystkich, którzy , nie bezpośrednio ale jednak, nazwali nas, jako rodziców Anetki, egoistami. Tylko dlatego że w grudniu 2012 roku, gdy Anetka przechodziła ciężkie zapalenie płuc i przebywała na OIOM-ie, my zgodziliśmy się na podłączenie jej do respiratora . Nie pozostaje mi nic innego jak życzyć Wam , byście nigdy nie znaleźli się w takiej sytuacji. Zanim zaczniecie kogoś wyzywać od egoistów i ludzi bezdusznych, którzy nie kochają swoich najbliższych, bo zgadzają się na respirator , zastanówcie się co wy byście zrobili. Nie znajdziecie odpowiedzi na to pytanie, dopóki nie staniecie przed takim wyborem. Dlatego nie macie prawa oceniać innych, którzy podjęli taką a nie inną decyzję. My swojej decyzji nie żałujemy, Anetka jest z nami, jest pogodna, uśmiechnięta i mam nadzieję że czuje naszą bezgraniczną miłość którą staramy się jej dawać na maxa. Wiemy na pewno, że gdybyśmy podjęli inną decyzję, dziś nie patrzylibyśmy na ten najpiękniejszy uśmiech na świecie naszego najukochańszego dziecka.  I taka refleksja na koniec, respirator nie zastąpi wszystkich czynności życiowych, zastępuje tylko oddychanie . A przecież życie to nie tylko oddech. Kiedy przyjdzie taki czas, to nawet sto respiratorów nie pomoże bo przyczyna śmierci może być zupełnie gdzie indziej. Nie sadzę byśmy byli egoistami, nie czujemy się nimi, zrobiliśmy to co uznaliśmy za słuszne.  Wiem na pewno że większym egoizmem jest pozwolić najbliższej osobie po prostu się udusić z braku powietrza.

Z pozdrowieniami :)

Limanowska Akcja Charytatywna

Witam.

Niestety dzisiejszy post nie będzie ani miły ani przyjemny . Wszystko dlatego, że w ostatnim czasie w sieci, pojawiły się bardzo szkalujące informacje o rzekomym ginięciu pieniędzy podopiecznych Limanowskiej Akcji Charytatywnej. Niektóre kwoty sięgały nawet 27 tysięcy złotych !!!! Wszystko to oczywiście totalna bzdura, wymyślona przez  osoby, które nie wiedząc czemu postanowiły skutecznie zaszkodzić Limanowskiej Akcji Charytatywnej a przede wszystkim jej podopiecznym. Informacja została puszczona w internet, a dziś jest to najskuteczniejszy środek masowego przekazu.Co za tym idzie, informacje te przeczytały tysiące osób, gdyż post został udostępniony przez ponad 40- stu użytkowników Facebooka. Najbardziej bulwersujące jest to, że autorka tych informacji, nie skontaktowała się wcześniej z Zarządem Stowarzyszenia w celu wyjaśnienia wątpliwości jakie miała. A można było uniknąć tej nieprzyjemnej sytuacji jaka zaistniała w bardzo prosty sposób, niestety wymagał on racjonalnego myślenia a obawiam się że niektórym osobom zupełnie go brak. Najprościej puścić info w sieć nie zważając na konsekwencje. Sama czytałam kilka razy ten wpis i nie mogłam wyjść z podziwu jak łatwo zburzyć zaufanie społeczeństwa do instytucji takie jak LACH, zaufanie na które trzeba bardzo ciężko pracować. Dziwię się niektórym użytkownikom Facebooka komentującym te fałszywe informacje, że tak łatwo wydali osąd nie znając stanowiska drugiej strony.
Właściwie mogłabym te sprawę pozostawić do wyjaśnienia przez Zarzad LACH , jednak mając na uwadze dobro Anetki, która jest również podopieczną Limanowskiej Akcji Charytatywnej,ale także działając w interesie innych podopiecznych, muszę kilka spraw dogłębnie wyjaśnić. Winna jestem również wyjaśnienie zaistniałej sytuacji wszystkim, którzy przekazali 1% podatku lub jakąkolwiek inną darowiznę na rzecz Anetki.Od początku mojej współpracy z Limanowską Akcją Charytatywną nie stwierdziłam żadnych nieprawidłowości jeśli chodzi o rozliczanie pieniążków przeznaczonych dla Anetki. Jak wiecie, informacja ile dziecko ma pieniędzy z 1% jest umieszczana na stronie internetowej pod profilem podopiecznego. W każdej chwili mogę zadzwonić lub napisać do Pani Bożenki, która jest księgową z prośbą o informacje o stanie finansów na koncie Anetki. Informację te otrzymuję najszybciej jak to możliwe. Faktury, które wysyłam do Stowarzyszenia zawsze są przeze mnie kopiowane, w ten sposób mam pełną kontrolę nad wydatkami.
Wszystkim tym, którzy przekazali jakiekolwiek pieniążki dla Anetki, czy to poprzez 1% czy wpłacając darowiznę, oświadczam, że nie mam żadnych zastrzeżeń co do prowadzenia rozliczeń środków finansowych   przekazanych dla Anetki. Nigdy nie miałam jakichkolwiek wątpliwości , że na koncie Anetki znajduje się 100% przekazanych pieniążków przez darczyńców. Każda złotówka przekazana dla Anetki jest do naszej dyspozycji, z przeznaczeniem na leczenie, rehabilitację itp. Zasięgnęłam również informacji od innych rodziców i oni również nie mają żadnych zastrzeżeń co do rozliczeń finansów swoich dzieci.

Mam nadzieję że przez  fałszywe oskarżenia nie ucierpią na tym podopieczni Stowarzyszenia LACH. Wierzę że Zarząd Stowarzyszenia wraz z Organami Nadzoru  wyjaśnią dogłębnie i z należytą starannością tę sprawę a sprostowanie będzie podane do opinii publicznej . Tego będziemy się domagać, w imieniu podopiecznych Limanowskiej Akcji Charytatywnej. Dodam tylko że w większości przypadków, pieniążki podarowane przez darczyńców, są jedynym źródłem dla zapewnienia leczenia, rehabilitacji czy zakup środków higienicznych.Mało kogo stać, by zapewnić z własnych środków odpowiednią rehabilitację i w odpowiednim wymiarze godzin. Pozwalając na publikację fałszywych, niczym nie popartych informacji o defraudacji pieniędzy, w pewien sposób pozbawiamy szansy chorych dzieci na poprawę ich egzystencji np. poprzez ćwiczenia. 

Na koniec takie małe podsumowanie. Przede wszystkim kiedy postanawia się upublicznić sprawę tak jak w tym przypadku, trzeba mieć niezbite dowody swojej racji. Jeśli  tak się nie dzieje to najbardziej cierpią na tym podopieczni Stowarzyszenia.  Ja osobiście jak i inni rodzice podopiecznych LACH będziemy bacznie obserwować postępowanie w tej sprawie i nie pozostawimy tego bez konsekwencji.Mam nadzieję ze będziemy mieć okazje powyjaśniać pewne sprawy na zebraniu. Dziś Stowarzyszeń czy Fundacji jest naprawdę bardzo dużo, myślę że nikt na siłę nie trzyma nikogo w Limanowskiej Akcji Charytatywnej.

 

Witam wszystkich serdecznie :) 
Ponieważ dawno nie zamieszczałam informacji jak czuje się Anetka, czas więc troszkę to po nadrabiać. Na szczęście Anetka czuje się dobrze choć oczywiście byłoby zbyt pięknie by nie działo się nic złego. Był taki czas że Anusia miała problem ze spaniem, nie zmrużyła oka przez dwa dni i dwie noce z rzędu. Trochę nas to przestraszyło bo wcześniej zdarzało się jej nie przespać nocy ale za to odsypiała to w dzień. Tym razem jednak w dzień tez nie spała. Myśleliśmy że może zbiera się na jakiś atak padaczkowy ale nic takiego się nie wydarzyło. Po dwóch dniach problem zniknął jak ręką odjął. Anusia miała też infekcję, na szczęście obyło się bez antybiotyku, wystarczyły inhalacje i oklepywanie przez naszą niezastąpioną Jadzię ( Jadzia to rehabilitantka z Help-u. O Help-ie będzie wkrótce oddzielny post ). Teraz sytuacja unormowała się zupełnie tak więc korzystamy na maxa z pięknej pogody.Po za tym to wszystko jest " po staremu"  co nas bardzo cieszy, jakiegoś drastycznego postępu choroby nie widać, badania wychodzą Anetce jak najbardziej w normie, saturacja w granicach 95 - 98, oby tak dalej. Do 17 lipca Anetka będzie miała zajęcia z OREW-u, potem będzie przerwa wakacyjna ale my nie możemy pozwolić by przez te półtorej miesiąca Anetka została tylko z dwoma godzinami rehabilitacji tygodniowo. Tyle przysługuje z Helpu a to zdecydowanie zbyt mało. Dlatego mamy już zapewnioną dodatkową prywatną rehabilitację na ten czas. Tak jak pisałam niedługo koniec zajęć z OREW-u, nie wiem kiedy ten rok minął. Strasznie szybko ten czas leci. Chciałabym w imieniu swoim oraz męża a przede wszystkim Anetki, serdecznie podziękować Joli, Anecie oraz Irenie za wspaniałą współpracę, za okazane serce dla Anusi, za pomoc, za dobre słowo itd. Dziewczyny WIELKIE DZIĘKI !!!
                     

                                                                                                      

  Pozdrawiam wszystkich czytelników bloga :)

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei,czas odradzania sie wiary w  siłę Chrystusa i w drugiego człowieka.
Aby te Święta Wielkanocne przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość ,by stały sie źródłem wzmacniania ducha.
Niech Zmartwychwstanie, które niesie odrodzenie napełni Was pokojem i wiarą, niech da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość.
Tego całej rodzinie, przyjaciołom oraz znajomym, a także wszystkim czytelnikom bloga życzy Anetka z rodzicami.

W oczekiwaniu na wiosnę :)

Zima odeszła już na dobre a przynajmniej mam takową nadzieję. Choć i tak w tym roku była dla nas bardzo łaskawa  i nie dała nam się aż tak bardzo we znaki. I to nie tylko pod względem pogodowym. Anetka przez ostatnie kilka miesięcy czuła się wyśmienicie. Właściwie od tego feralnego zapalenia płuc w 2012 roku nie dopadło jej już żadne choróbsko. Żadnych nawet najmniejszych infekcji , choć nas dookoła niestety to nie ominęło. Jak zwykle gdy któreś z nas rodziców zachoruje, to od razu pojawia się strach by Anusia niczego nie złapała, bo wiadomo że każda infekcja jest dla tak chorych dzieci bardzo niebezpieczna. Organizm i tak osłabiony chorobą podstawową, musi jeszcze walczyć z wirusami i bardzo często kończy się to w szpitalu. Po ostatnim zapaleniu płuc które skończyło się tak jak się skończyło, jesteśmy bardzo uważni i po prostu zwyczajnie się boimy, szpitali, powikłań i ogólnie pogorszenia stanu Anetki.  Ale tak jak wspomniałam, do tej pory Anusia dzielnie broniła się przed infekcjami i oby tak zostało. Niestety pod względem neurologicznym widać postępy ceroidolipofuscynozy. Bardzo pogorszyła się funkcja przełykania u Anetki. Dziś wypicie 10 ml płynu graniczy wręcz z cudem. Musimy ograniczać się tylko do zwilżania jej buźki podając  po kilka kropel herbatki na język. Ale za to bardzo cieszy nas fakt że od ponad roku nie zdarzył się żaden atak padaczkowy. Anusię nie męczą też te paskudne mioklonie, które kiedyś tak bardzo szarpały jej ciałkiem. Być może jest to efekt modyfikacji leczenia przeciw drgawkowego, zmiany niektórych leków na inne. Niech będzie co chce tego przyczyną, najważniejsze by ten stan się utrzymał. Anetka teraz dużo więcej się uśmiecha a jej dobry  humorek bardzo nas cieszy. I tak czekamy sobie na utęsknioną wiosnę, na pierwszy spacerek w słoneczku, na śpiewające ptaszki,  pachnące kwiaty... Anetka to uwielbia. W lecie bardzo dużo czasu spędza na polku i bardzo jej to odpowiada. Świeże powietrze, dookoła cudna przyroda, cisza.... Wykorzystujemy wtedy piękna pogodę na maxa. Już nie możemy się tego doczekać ale na razie musimy być bardzo ostrożni, bo choć słońce zdaje się przygrzewać, to jednak nasze górskie powietrze jest dosyć ostre i troszkę zdradliwe. A przecież Anetka ma tracheotomię i żaden filtr nie ogrzeje nam wdychanego powietrza tak jak dzieje się to oddychając przez nos.Także jeszcze trochę musimy być cierpliwi, na wszystko przyjdzie czas . Czekamy sobie więc na piękną, ciepłą i tak utęsknioną wiosnę :) 

Trochę wspomnień :)