Dawidek Miechur ma 4,5 roku. W sierpniu zdiagnozowano u niego śmiertelną chorobę genetyczną – ceroidolipofuscynozę. Na razie nie ma na nią lekarstwa, ale rodzice wierzą, że eksperymentalna operacja w Nowym Jorku pomoże im wygrać walkę o życie ich syna. Potrzebują pomocy finansowej.
Dawid jest drugim mieszkańcem Nowego Sącza chorym na ceroidolipofuscynozę, inaczej zespół Battena. Niedawno opisywaliśmy historię pięcioletniej Alicji Rusnak, u której choroba jest na dużo bardziej zaawansowanym etapie.
Chłopiec został zdiagnozowany niedawno, a stan jego zdrowia pozwala jeszcze na zakwalifikowanie Dawida na eksperymentalną terapię w Nowym Jorku, która może opóźnić rozwój choroby.
- Nasz synek rozwijał się jak każde zdrowe dziecko, chociaż trochę różnił się od swoich rówieśników. Był żywym chłopcem, jednak praktycznie nie mówił – opowiada Katarzyna Miechur, mama Dawida. - Wypowiadał kilka podstawowych słów, jak mama, tata, daj. Myśleliśmy, że po prostu zacznie mówić później, bo tak się przecież zdarza. Nie myśleliśmy o chorobie – dodaje.
Pierwszy napad padaczkowy miał miejsce 17 lipca 2011 r., kiedy to rodzina mieszkała jeszcze w Austrii. Natychmiast udali się z dzieckiem do lekarza, który zdiagnozował epilepsję, jednak nie zalecił leczenia, bo Dawid przeszedł dopiero pierwszy atak. Miechurowie wrócili do Nowego Sącza.
- Pierwszy napad był okropny. Dawidek wyglądał jak nieżywy, bezwładny jak lalka, nie było z nim kontaktu – mówi pani Katarzyna. - Dopiero po drugim ataku padaczkowym poszliśmy do neurologa w Nowym Sączu, potem trafiliśmy do Prokocimia, gdzie lekarz przepisał leki dla epileptyków. Dwa miesiące spokoju i kolejny napad, zmiana leków i tak w kółko – dodaje.
Stan chłopca się pogarszał, kolejne leki miały na niego różny wpływ. To był nadpobudliwy, to osowiały. Rodzice zaczęli zauważać, że Dawidek przestał wypowiadać słowa, które znał wcześniej, nie bawił się zabawkami, które wcześniej uwielbiał. Szukanie odpowiedniego leku trwało prawie rok. Wiosną tego roku chłopcu zaczęły drżeć ręce, pojawiły się problemy z chodzeniem. W końcu – 2 sierpnia – rodzice trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W ciągu pięciu dni tamtejsi
lekarze wykonali szereg badań. Po niecałych dwóch tygodniach otrzymali diagnozę.- Pojechaliśmy do Warszawy myśląc pozytywnie. W końcu dowiemy się co jest naszemu synowi i zaczniemy go leczyć. Gdy lekarka wypowiedziała nazwę choroby, nie byłam w stanie jej powtórzyć – przyznaje mama Dawidka. – Zapytałam jakie moje dziecko ma szanse. Usłyszała, że dożyje maksymalnie 12 roku życia. Załamałam się – dodaje.
Po powrocie do Nowego Sącza Miechurowie zaczęli szukać informacji dotyczących zespołu Battena. Trafili na rodziców Mikołaja z Pasierbca, którzy swojego syna dwukrotnie poddali kosztownej (60 tys. zł jeden zabieg) metodzie wszczepienia komórek macierzystych na Ukrainie. Niestety nie pomogło to wyleczyć, ani zahamować rozwoju choroby u chłopca.
- Na stronie poświęconej tej rzadkiej chorobie genetycznej wyczytaliśmy o eksperymentalnej terapii prowadzonej przez naukowców z Weill Cornell Medical College w Nowym Jorku – mówi Miechur. – Postanowiliśmy spróbować. Udało się zakwalifikować Dawidka na pierwsze badania, od których wyniku będzie zależeć, czy zostanie poddany eksperymentalnej metodzie walki z ceroido – dodaje.
Katarzyna wraz z mężem Grzegorzem i synem Dawidem do Ameryki leci 26 listopada. Same bilety kosztują 8 tys. zł, do tego trzeba doliczyć koszty pobytu w Nowym Jorku. Po tygodniu tam spędzonym wracają do Polski i dwa miesiące będą czekać na decyzję naukowców, czy syn zakwalifikuje się na bezpłatną kurację genową. Na razie nie wiadomo o niej wiele, bo jest w fazie eksperymentu. Naukowcy nie dają żadnych szans na to, że dziecko jej poddane może wyzdrowieć. Terapia polega na wszczepieniu choremu dziecku do mózgu wirusa, który jest nośnikiem dla zdrowego genu, który ma zniwelować ten właściwy. Jeśli Dawidek przejdzie pomyślnie badania wstępne taki zabieg czekać go będzie początkiem lutego przyszłego roku. Po operacji będzie musiał tam spędzić miesiąc, a potem co pół roku przylatywać na konsultacje.
- Wierzymy, że naszemu synowi to pomoże. Choć nikt nie daje gwarancji, że ta metoda uratuje nasze dziecko, my mamy nadzieję, że będziemy tymi szczęśliwcami, którym się uda – wyznaje mama chłopca. – Nie wyobrażam sobie, że mogłabym siedzieć i patrzeć jak
mojemu dziecku się pogarsza. Dlatego zrobię wszystko, żeby mu pomóc. Mamy szczęście, że Dawid został wcześnie zdiagnozowany – dodaje.
Miechurowie mają jeszcze jedno dziecko. Lena ma roczek. Przeszła już badania genetyczne, które wykazały, że zespół Battena się u niej nie aktywował. Jest jednak nosicielką wadliwego genu.
Przed rodzicami niespełna pięcioletniego Dawida stoi teraz wyzwanie finansowe. Pani Katarzyna nie pracuje, zajmuje się obecnie córką i synem, kiedy ten wraca z przedszkola specjalnego. Głowa rodziny – Grzegorz jest kierowcą TIR-a i to on utrzymuje rodzinę. W domu jest jedynie w weekendy. Żeby polecieć teraz do Stanów Zjednoczonych młode małżeństwo pozyskało od rodziny i przyjaciół pieniądze na bilety lotnicze. Jednak potrzebne są jeszcze fundusze na pobyt w Nowym Jorku i dalsze leczenie chłopca. Przekracza to ich możliwości finansowe. Dlatego w pomoc włączyło się Stowarzyszenia SURSUM CORDA. Dawidek został podopiecznym programu „Na Ratunek”. Dzięki temu można było utworzyć specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze, by pomóc chłopcu i jego rodzicom.
Numer konta bankowego:
Stowarzyszenie SURSUM CORDA
Łącki Bank Spółdzielczy 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080
z dopiskiem/tytułem ”Dawid Miechur”
W przypadku wpłat z zagranicy należy podać dodatkowo kod swift:
POLUPLPR, zaś przed numerem powyższego rachunku wpisać: PL.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz